Patient & public involvement
Gründung des Stakeholder-Netzwerks STIC
Mit dem Projekt ILLUMINATE sollen Diagnose und Behandlung von Patient:innen mit fortgeschrittenem Prostatakrebs verbessert werden. Um sicherzustellen, dass Betroffene den größtmöglichen Nutzen aus diesem Forschungsvorhaben ziehen, fließen die Perspektiven von Patient:innen in die Entscheidungsprozesse ein.
Damit die Stimmen von Betroffenen angemessen gehört werden, wird das ILLUMINATE-Konsortium eine sogenannte „Stakeholder Involvement Community“ einrichten, kurz STIC. Dank STIC werden Betroffene und ihre Angehörigen darin unterstützt, möglichst enge Beziehungen zu den Forschenden sowie den Ärzt:innen aufzubauen, die an ILLUMINATE beteiligt sind. STIC sorgt dafür, dass Patient:innen, Angehörige und weitere Interessenvertreter:innen eng mit dem Projekt verbunden sind.
Die STIC ist eine Interessengemeinschaft bestehend aus Vertreter:innen verschiedener Anspruchsgruppen (Stakeholder). Die STIC wird aus zwei Gruppen bestehen: einer Gruppe von Patient:innen und Ärzt:innen, die an jedem Studienstandort lokal verankert sind, sowie aus einer Gruppe von Patient:innen und Angehörigen aus nationalen Patient:innen-Organisationen und/oder Vertreter:innen von Selbsthilfegruppen.
Wie werden Betroffene einbezogen?
Im Mittelpunkt der Projektarbeit sollen die Patient:innen stehen, das Konsortium bezieht sie deshalb in möglichst viele Aspekte mit ein. Durch das STIC-Netzwerk werden Betroffene über neue Technologien und deren Bedeutung für ihre Erkrankung informiert. Vertreter:innen der Interessengemeinschaft geben Auskunft zu dem jeweils aktuellen Stand der Projektentwicklung und beraten Interessierte. Sie interpretieren Ergebnisse und erläutern, was sie für das Leben von Patient:innen bedeuten und wie diese langfristig umgesetzt werden könnten.
Erleichtert wird der Austausch zwischen Mitgliedern der STIC und Forschenden im Projekt ILLUMINATE durch ein interaktives Forum. Es wird als eine Art von Lernlabor fungieren, in dem STIC-Vertreter:innen ihr Wissen teilen und von ihren Erfahrungen berichten. Sie beraten das ILLUMINATE-Konsortium, spiegeln ihre Sicht auf die Daten und bekommen die Möglichkeit, mit Wissenschaftler:innen über Themen zu diskutieren, die ihnen am Herzen liegen.
Als Teil des STIC wird das ILLUMINATE-Konsortium die Erfahrungen von Dienstleister:innen aus dem Gesundheitswesen mit dem sogenannten „Molecular enhanced Magnetic Resonance Imaging“ in drei klinischen Zentren sammeln und auswerten. Metabolischen-MRI ist eine Form der Magnetresonanztomographie, die metabolische Prozesse im Gewebe sichtbar machen kann. Die gesammelten Erfahrungen sollen dazu beitragen, diese MRT-Technologie weiterzuentwickeln und zu optimieren. Darüber hinaus könnte durch neue Erkenntnisse die Qualität der Ausbildung an entsprechenden Geräten verbessert werden.