Patient & public involvement
Netwerk voor belanghebbenden
Het ILLUMINATE project heeft als doel de diagnose en behandeling van patiënten met gevorderde prostaatkanker te verbeteren. Om ervoor te zorgen dat patiënten zoveel mogelijk voordeel hebben van het werk van ILLUMINATE, zal ILLUMINATE de mening van patiënten meenemen bij beslissingen die in het project worden genomen.
Om ervoor te zorgen dat de stem van de patiënt voldoende wordt gehoord, zal ILLUMINATE een Stakeholder Involvement Community (STIC) oprichten. De STIC bestaat onder andere uit patiënten en artsen die zullen worden betrokken in het project. De STIC zal bestaan uit twee onderdelen: 1) Samenwerking tussen patiënt en arts die lokaal worden gevormd bij de onderzoekslocaties, en 2) Patiënt- en patiëntvertegenwoordigers van nationale patiëntenorganisaties en/of steungroepen.
De STIC zal patiënten en hun familieleden helpen bij het opbouwen van nauwe relaties met klinische onderzoekers die betrokken zijn bij ILLUMINATE. Dit zal helpen bij het ontwikkelen van een sterke band tussen ILLUMINATE en de patiënten, hun familieleden of vertegenwoordigers.
Rol in ILLUMINATE
Om ervoor te zorgen dat de patiënt centraal staat in het werk van ILLUMINATE, zal het consortium patiënten betrekken bij veel onderdelen van het project. Het netwerk dat ILLUMINATE zal opzetten via de STIC zal patiënten bewust maken van nieuwe technologieën en de betekenis hiervan voor hun aandoening. ILLUMINATE's STIC zal adviseren over projectontwikkelingen, inclusief de invloed van resultaten uit het project op de levens van patiënten hebben, en hoe deze resultaten het beste kunnen worden toegepast zodat patiënt hier op lange termijn baat van hebben.
De interactie tussen de STIC-leden en de ILLUMINATE-onderzoekers wordt gefaciliteerd via een interactief forum. Het forum zal fungeren als een ‘Learning Lab’ waarin de STIC-leden hun kennis en ervaring kunnen delen, hun inzichten met betrekking tot de data kunnen geven en relevante kwesties kunnen adviseren en bespreken met de ILLUMINATE-onderzoekers.
Als onderdeel van de STIC zal ILLUMINATE de ervaringen van zorgverleners met metabolische-MRI in drie klinische centra verzamelen. Deze ervaringen kunnen helpen om de technologie verder te ontwikkelen en te optimaliseren en om trainingen in het gebruik ervan te verbeteren.